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儿女先后患怪病腹胀如球 母亲割小肠救子_热点
 
2020-01-12 05:40 未知   宿迁新闻中心
 

(原标题:梧州一男婴患怪病腹泻,母亲决然割1.8米小肠救子)

女儿和儿子先后患上同种怪病,腹部鼓胀如球,腹泻不止。5年前,作为母亲的陀秋连亲眼看着女儿离去,痛不欲生。如今,她决然让医生从自己身上取走1.8米长的小肠,移植到一岁多的儿子身上,希望能治好儿子的病。

▲小俊宇

幼儿患病,长期腹泻

潘叙秀和陀秋连是一对夫妻,来自梧州市苍梧县石桥镇永安村。2018年3月,陀秋连生下一名男婴,取名俊宇。孩子有一双黑溜溜的眼睛,笑起来像月牙儿,非常讨人喜欢。

不过,小俊宇出生后不久,便持续出现发烧和拉肚子的症状。起初,夫妻两以为孩子只是简单的腹泻,但经过多次医治,情况没有好转,反而越来越严重。长期以来,小俊宇体重在5公斤上下徘徊,和同龄孩子相比,显得特别瘦弱。

“他一吃东西,肚子就容易胀气,鼓得像一个足球。而且经常拉肚子,拉到虚脱。”潘叙秀说,儿子出生至今,在医院待的时间比在家多。由于无法正常饮食,孩子只能靠输液输入营养,有时一天输液20小时以上。“不知道扎了多少针,现在连扎针的地方都没有了,只能靠深静脉滴注。”

2018年11月,小俊宇腹泻脱水严重并高烧不退、生命垂危,被送住广州儿童医院ICU抢救。幸运的是,在ICU渡过23天后,他奇迹般挺了过来。得知消息那一刻,潘叙秀和陀秋连在病房外抱头痛哭。

广州儿童医院的医生让他们做好长期抗战的准备,“孩子只能靠输营养液维持生命,但长期下去,除了费用巨大,还可能出现其他并发症导致生命危险”。

不愿抛弃,多方求医

“老天为何要这样折磨我们?”6年前,陀秋连曾产下一个女婴,婴儿不到1岁便因病夭折,而症状与小俊宇相似,都是腹泻不止却查不出病因。

怀二胎前,潘叙秀和陀秋连到多家医院做了各项检查,“都没有查出什么问题,就怀上了俊宇天天影院色香欲综合。”没想到,命运再次捉弄了他们。

小俊宇从ICU出来之后,每天靠输液维持生命,但迟迟未能确诊。潘叙秀和陀秋连心急如焚。医生建议他们到北京一家医院再做一次基因检验。2019年8月,检查结果显示,小俊宇患有十分罕见的“先天性簇绒肠病”,肠道无法消化食物,不能吸收食物中营养,进而长期腹泻。

潘叙秀说,为了给孩子治病,夫妻俩经常向亲友借钱,“亲友们都怕了我,说我儿子的病是‘吸血鬼’,吸光了家里的一切”。曾有人劝潘叙秀和陀秋连放弃,两人默默地忍受和坚持着,“孩子活着就有希望,我们做父母的不能抛弃他”。

巨额费用,各方来凑

2019年10月21日,潘叙秀再次东挪西借凑了数万元。第二天,夫妻俩带小俊宇从广州奔赴浙江大学医学院附属第一医院。

“这病非常罕见,只有做肠移植才能治疗。”医生为潘叙秀夫妻及小俊宇做了各项检查,结果基本符合移植条件。然而,这台手术的费用需要40万元。如果要让夫妻俩去筹集这笔资金,孩子的手术恐怕只能无限期拖下去。

病情耽误不得。鉴于长期输液对于孩子身体器官伤害比较大,医生答应家属可以一边筹集资金一边做手术。“主治医生得知我们的情况,还帮我们垫付了几千块的费用。”对于医生的举动,潘叙秀深受感动。

2019年12月27日,医生从陀秋连身上割取一段1.8米的小肠,移植到小俊宇身体内。经过医护人员8小时奋战,手术顺利完成。期间,陀秋连失血过多,曾靠输血度过危险期。目前,她已转到普通病房,而小俊宇还在ICU,预计要50天后才能转到普通病房。

据了解,除了手术费之外,孩子移植前后维持及抗排异、感染等治疗费用保守估计在35万元左右。目前,有两家公益平台正在帮助筹集善款共75万元,截至发稿,已凑得18万多元。

如有热心人士想帮助小俊宇,可联系其父亲潘叙秀,电话:13415502906,微信与手机号同号。

 

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